As mudanças propostas pelo texto entrarão em vigor 365 dias após sua publicação, ou seja, a partir de maio do ano que vem

O presidente Jair Bolsonaro sancionou ontem (26), o projeto de lei (PL) que amplia o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho, exame realizado em recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida. A Federação das APAES do Estado de São Paulo foi uma das organizações que apoiou a ampliação do teste.

O exame fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) até então, detectava apenas 6 grupos de doenças. Porém, no dia 23 de março foi aprovado na Câmara dos Deputados, o Projeto de Lei (PL) 5043/2020, que teve como coautor o deputado federal e presidente da Frente Parlamentar em Defesa das APAES e Pestalozzis, Marcio Alvino, alterando o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069/1990), para tornar obrigatório o Teste do Pezinho ampliado. No dia 29 de abril a inciativa dos deputados teve tramitação concluída pelo Congresso Nacional.

A FEAPAES-SP articulou ao lado de Alvino, por meio da atuação de sua diretora social, Cristiany de Castro, que também é secretária executiva da Frente Parlamentar em Defesa das APAES e Pestalozzis. “O teste do pezinho é fundamental para a detecção precoce de várias doenças. A ampliação no número de doenças a serem investigadas vai permitir maior qualidade de vida para milhares de crianças e diminuir a mortalidade infantil, haja vista que o diagnóstico tardio leva a sequelas muito maiores, além de morte prematura”, destaca Cristiany.

Implementação da lei

O processo de ampliação do teste será feito de forma escalonada. O prazo para inclusão do rastreamento das novas doenças será fixado pelo Ministério da Saúde. As mudanças propostas pelo texto entrarão em vigor 365 dias após sua publicação, ou seja, a partir de maio do ano que vem.

Na primeira etapa, o teste do pezinho continuará detectando as seis doenças que são feitas no teste atual, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Na próxima etapa, a segunda, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Para a terceira etapa, ficam as doenças lisossômicas (que afetam o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico); e na etapa 5 será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

O projeto também prevê que, durante os atendimentos de pré-natal e de trabalho de parto, os profissionais de saúde devem informar à gestante e aos acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.